红斑狼疮偏爱女生‧侵犯皮肤及脏器

来源  :   R生活谷     2020-07-29 08:29:00

2020-07-29

红斑狼疮偏爱女生‧侵犯皮肤及脏器红斑狼疮是一种由于自身免疫介导的风湿性疾病,由于绝大多数红斑狼疮侵犯年轻女性,10个病人中9女1男,而且多发生于16至45岁的年龄段,所以人们将红斑狼疮称为爱“咬”女性的“狼”。为甚幺红斑狼疮用“狼”来起名呢?其实在古希腊,“狼疮”最早是用于描述一种后来被证实为“皮肤结核”的疾病。那时人们不认识结核,更没有抗结核药,这种皮肤结核发病几个月就死亡。就像被狼咬伤形成的脓疮一样,由于那时没有抗生素,被狼咬伤的脓疮多在几个月内全身受感染死亡。后来,人们又发现一种脸上起红斑的病,也是发病几个月就会死亡,因此命名为“红斑狼疮”,以表示此病的凶险程度。如今发现,红斑狼疮并不只是侵犯皮肤,而是可累及全身各个髒器。因此,红斑狼疮的表现複杂多样,有些脸上出现红斑,有些表现为关节炎,有些表现为肾炎水肿等等,容易被误诊或漏诊而延误治疗。红斑狼疮的皮疹多长在暴露于阳光的部位,其中以脸上红斑最为常见,称为蝶形红斑。初发病者,脸上突然长出大片大片厚厚的红色皮疹,令人感觉有被毁容的迹象,这对于年轻女性来说,是件非常伤心的事。不时有红斑狼疮病人自杀的案例,导致这些女孩精神崩溃的原因之一,是害怕失去青春失去美。随着红斑狼疮疗效的明显改善,前几年我们就提出,“要让红斑狼疮病人与健康人一样长寿,与健康人一样生儿育女,与健康人一样享受人生。”留住青春留住美,是红斑狼疮病人享受人生的重要内容之一。合理用药防止卵巢功能衰竭由于红斑狼疮与女性激素有关,所以卵巢功能衰竭以后可使病情减轻。在红斑狼疮疗效很差的年代,曾经有个治疗观点,就是诱发卵巢功能衰竭,以利于控製病情,换取生命的长度。但在红斑狼疮预后很好的今天,以卵巢换寿命的代价显得太过沉重。卵巢功能是女性青春魅力的主要源泉,卵巢功能衰竭意味着提早进入更年期。可是,目前用于治疗红斑狼疮的主要药物环磷西先胺,其主要副作用之一就是损害卵巢功能;对红斑狼疮有效的中药雷公藤,也有很强的卵巢毒性。如果使用环磷西先胺治疗红斑狼疮,而没有对卵巢功能进行监控,近半数的病人在达到病情缓解之前,将出现卵巢功能衰竭。雷公藤製剂的卵巢毒性更强,用药半年,大约一半的病人出现卵巢功能衰竭。所以,权衡利弊,我们反对用雷公藤治疗育龄期的红斑狼疮患者。不过,对于更年期以后的老年红斑狼疮患者,雷公藤倒是一个很好的选择。用环磷西先胺治疗的病人,需要注意月经情况。如果月经量减少或过期,需要告诉医生,检查血液中的性激素水平,以判断是否卵巢功能受到损害。如果性激素水平发生异常,及时调整治疗,可以避免卵巢功能衰竭。但如果忽略这一现象,将会造成终身的遗憾。激素影响体形只是暂时现象激素可引起身体发胖,而且激素导致脂肪沉积的部位,正是健美身材最忌讳的部位:腹部脂肪沉积导致腰围增大;面部肥胖称为满月脸;肩背部脂肪增多称为水牛背。但是激素又是治疗红斑狼疮的基本药物,几乎所有中、重型的红斑狼疮患者都需要用激素治疗。因此,患红斑狼疮的女性最无奈的用药就是激素。近十年来,医学界已逐渐认识到,延长激素疗程和过份依靠激素治疗红斑狼疮弊大于利。现在激素治疗红斑狼疮的疗程已明显缩短。过去红斑狼疮患者需要终身使用激素,而今有不少病人可以在一两年内停用激素。因此,激素影响体形只是暂时现象,红斑狼疮病人只要找到好的风湿免疫科医生,就不需太过担心激素的副作用,不必担心体形改变。躲开阳光有助治疗大多数红斑狼疮的皮疹长在暴露于阳光的部位,其中以脸上红斑最为常见,患者切忌乱搽外用药膏。更重要的是,有皮疹的红斑狼疮患者一定要避免日晒。如果能避开阳光和紫外线,经过恰当的治疗后,多数病人在1个月内皮疹开始减轻,3至6个月皮疹可以完全消退。阳光可使红斑狼疮的皮疹加重,医学上称之为“光敏感”。光敏感通常是由日光中的紫外成份(UVA,UVB,UVC)造成。患者隔着玻璃窗仍可被晒伤,因为玻璃窗不能滤过长波紫外线。具有反射性的地面,如沙地、雪地及混凝土地麵均可增加紫外线辐射。因此,红斑狼疮病人应避免白天到雪山或海滩活动。在阴天的中午外出时也需要用防晒霜,因为紫外线UVA可以穿过云层,阴天的雪山或海滩同样对红斑狼疮有害。最繁单的防护措施是:减少在上午10点到下午4点的室外活动,如果这段时间要到室外活动,最好戴帽子、穿长衫长裤,用防紫外线伞,减少暴露,并在暴露的部位使用防晒霜。除日光以外,电焊、複印机、投影灯等均可产生紫外线,长时间接触也可能导致狼疮加重。而日常使用的电灯和白色荧光灯对红斑狼疮没有影响。红斑狼疮症患者指南★生活方式1. 出门之前须擦防晒油( 防晒指数至少45)。2. 出门要撑雨伞、戴帽子或穿长袖衣裳,以防阳光。3. 多休息。★药物1. 遵循医生配给的药方。2. 医生没有指示,勿停止服药。3. 勿将药物和其他不明药物混合服用,以免产生排斥作用。4. 不要服用口服避孕药。★跟进治疗1. 準时赴院看诊,以监查病情。2. 遵从医生的指示。★饮食管理1. 保持健康和均衡的饮食习惯。2. 饮食要低盐、低糖、低脂肪。3. 摄取足够的钙质和维生素D。*若有任何疑问,宜联络协会秘书处。大马红斑狼疮症协会Malaysian SLE Association地址:3rd Floor, Bangunan Sultan Salahuddin Abdul Aziz Shah 16, Jalan Utara, 46200 Petaling Jaya, Selangor.电话:03 79577672传真:03 79570407网页

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